Липецкое региональное отделение Всероссийского общества гемофилии
к Всемирному дню гемофилии 17 апреля 2022года
«Гемофилия: правила жизни»
Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови и способствовать улучшению качества их жизни.
В настоящее время благодаря достижениям современной медицины стало возможным лечение гемофилии различными, в том числе инновационными препаратами, что позволяет пациентам вести активный образ жизни.
С 2008 года в Российской Федерации реализуется государственная программа «Высокозатратных нозологий» (ВЗН). Благодаря льготному лекарственному обеспечению в России было достигнуто существенное улучшение качества и продолжительности жизни людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови: в 4 раза снизилось количество госпитализаций, почти 85% пациентов не вызывают при кровотечении скорую помощь, т.к. налажена система домашнего лечения и около 80% самостоятельно делают необходимые инъекции. Уже выросло целое поколение полностью социально адаптированных в обществе пациентов. Люди с гемофилией вовлечены в различные профессиональные сферы, работают, многие имеют семьи. Дети с гемофилией ходят в школы, занимаются спортом и практически ничем не отличаются от обычных сверстников.
Однако вызывает серьёзную обеспокоенность текущая ситуация с обеспечением лекарственными препаратами. В 2020 и 2021 годах зафиксированы перебои с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией во многих субъектах Российской Федерации. Пациентам или сокращают выдаваемые дозировки жизненноважных лекарств, или производят необоснованную замену препаратов, или вовсе отказывают в обеспечении ими. В 2022 году ситуация остается сложной. Несмотря на то, что все производители остаются на рынке, чувство тревоги не покидает пациентов.
Важно отметить, что антигемофильные препараты назначаются пациентам для пожизненной терапии, их отсутствие в течение короткого времени приводит к жизнеугрожающим кровотечениям и может привести к смерти больного. Прерывание терапии приводит к резкому увеличению числа госпитализаций и дальнейшей инвалидизации. Необоснованный перевод пациентов с одного препарата на другой несет в себе потенциальный риск возникновения опасного осложнения - ингибиторной формы гемофилии, в особенности, в детском возрасте. Многолетние усилия государства и врачей могут быть уничтожены!
Считаем своим долгом привлечь внимание органов государственной власти и общественности к данным проблемам.
Всероссийское общество гемофилии призывает всех больных гемофилией, а также родителей (законных представителей) пациентов детского возраста активно отстаивать свои законные права на лекарственное обеспечение и требовать ежемесячно полагающегося количества антигемофильных препаратов.
Надеемся, что Правительство Российской Федерации и Министерство здравоохранения Российской Федерации предпримут исчерпывающие меры для предотвращения возможных трагических последствий.
ДЛЯ ИНФОРМАЦИИ:
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из 10.000. Гемофилия характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
Во всём мире около 400.000 человек страдают от гемофилии. Согласно Регистру больных гемофилией Министерства здравоохранения Российской Федерации в нашей стране насчитывается около 10.000 пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, нуждающихся в лекарственной терапии.
Всероссийское общество гемофилии — благотворительная общественная организация инвалидов, основной целью которой является защита прав и законных интересов пациентов с нарушениями свёртываемости крови. В её составе более 60 региональных организаций из всех федеральных округов России. В Липецкой области региональное отделение работает уже более 10 лет!
Президент Липецкого отделения
Всероссийскоо общества гемофилии
Председатель секции по вопросам здравоохранения, социального развития
и экологии при Общественной палате города Липецка
М.А. Загрядский
